Magdalena Montero (ASPERgirls): «Los asperger somos personas leales, directas, no sabemos mentir»
En la reciente marcha por el Día Internacional de la Mujer, un grupo llamó la atención. En su lienzo se leía: «Mujeres en el espectro autista presentes!». Agrupadas en «ASPERgirls», han puesto en el tapete la doble discriminación que sufren las niñas y mujeres que conviven con TEA. Conversamos con Magdalena Montero Neira, una de las fundadoras del colectivo.
Por Miguel Fauré Polloni
Magdalena en la Marcha por el #8M
Magdalena tiene 26 años, es diseñadora y educadora Waldorf. Posee un enorme talento creativo que lo canaliza a través de las artes visuales, las manualidades y la música. Desde muy pequeña ha sido una activista en proyectos que buscan despertar una empatía que trascienda cualquier diferencia humana. Sensibilidad que nace del dolor que le provoca un mundo violento y segregador, bajo esta extraña dictadura de la «normalidad» en la que estamos insertos. A los 25 descubrió que estaba a ese lado del espectro, lo que le motivó a salir a encontrarse con sus pares. Conversamos con ella para conocer más acerca de la realidad de quienes conviven con Asperger y las ventajas y desventajas de ello.
-Lo primero, Magdalena,¿qué se entiende por Síndrome de Asperger? ¿Cómo se manifiesta?
Es una larga -pero reciente- historia, y aún hoy en día no hay consenso entre los “especialistas” y la comunidad de individuos que se consideran dentro del espectro autista, respecto a qué es el Síndrome de Asperger (SA). Desde hace algunos años, el término SA no es oficialmente parte de los manuales de diagnóstico internacionales, sino que pasó a ser el Trastorno del Espectro Autista Nivel 1 —…o menos “severo”, ante lo cual no puedo dejar de citar a Adam Walton, un autista adulto: Que se llame «autismo leve» no significa que la persona experimenta su autismo levemente… Significa que TÚ experimentas SU autismo de una manera leve. Puede que nunca sepas lo duro que han trabajado en sí mismos para llegar al nivel donde están… o sea, para verse «normales». Aún así, la palabra Asperger sigue usándose en nuestro lenguaje coloquial, y forma parte de la identidad de muchas personas autistas.
El cómo referirnos a nuestra condición, genera controversia. Y me parece bien que se cuestione el uso del lenguaje, pues éste determina la forma en que entendemos el autismo, además afectar ámbitos como el legal -ya que cada Estado tiene sus propias políticas públicas respecto a lo que es la “discapacidad”, por ejemplo-. Hoy en día, dentro de la misma comunidad de adultos autistas, han nacido conceptos como el de neurodiversidad, y el de diversidad funcional; que nos representan de mejor manera, debido a que consideramos que nuestra condición no es un trastorno, sino una forma diferente de funcionar, de percibir y de entender el mundo.
Las personas dentro del Espectro Autista tenemos una neurología atípica, que nos diferencia de la mayoría de las personas, es decir, de los neurotípicos. El problema del autismo, no somos los autistas, sino el hecho de que la sociedad funciona respecto a cómo es la mayoría de la gente. Somos una minoría, dentro de una sociedad construida neurotípicamente, para un modelo de ser humano homogeneizado que, en realidad, tampoco existe. Y sí, todos somos diferentes, lo que pasa es que nosotros, los Aspis, tenemos diferencias en común.
Y aquí me acerco un poco a responder tu pregunta. Antes de saber que soy Aspi yo veía todas esas particularidades mías, y las consideraba de forma aislada. Porque pueden ser detalles… que abarcan una amplitud enorme de aspectos. Desde lo sensorial, a la forma en que me comunico y relaciono. Para mí, “Asperger” es una bella palabra, que de pronto englobó todas esas rarezas, y fue un descubrimiento personal muy importante. Fue un alivio. Pensé: no soy la única, hay otras criaturas como yo. Y lo más hermoso, fue conocer el movimiento internacional de las Aspergirls, término acuñado por Rudy Simone, en su libro Aspergirls: Empowering Females with Asperger Syndrome, el año 2010. Porque sucede que hay una brecha de género respecto a la pesquisa del autismo en mujeres.
-¿Cómo se manifiesta?
Bueno, ser Asperger —y no digo tener, pues no es algo que pueda sacar de mí, sino que es parte de lo que soy— no es algo anecdótico. Es algo que afecta todos los ámbitos de tu vida. Una de las características que, a mi parecer, es de las principales, es nuestra hipersensibilidad sensorial. En general, si lees los criterios diagnósticos de los manuales de salud mental, no se aborda mucho este punto. Porque claro, quienes los formulan, no están dentro de nuestro cuerpo. Y esa hipersensibilidad, que se puede combinar con hiposensibilidad a ciertos estímulos, varía en cada individuo. Pero es común que sentimos demasiado, y eso nos puede agobiar, generar estrés y ansiedad.
Otra característica es que tenemos dificultad para entender las normas sociales. Podemos tener problemas con “las autoridades”, por ejemplo, en el colegio, ya que para mí no es obvio que el director “debe ser tratado” de forma diferente que a un compañero o compañera de curso. O las normas de comunicación: cómo saludar, cuándo hablar, cuándo escuchar… Tenemos diferencias también en cómo funciona nuestra atención, ya que nos podemos concentrar muy profundamente, pero solo en las cosas que nos interesan. Y esto es complejo, porque el sistema educativo está basado en que los estudiantes vean las mismas materias, y de la misma forma. Para mí es imposible estudiar algo que no me interese, por ejemplo, pero soy capaz de pasar horas leyendo sobre mis temas de interés restringido. Y podría dar varias características más, pero me alargaría mucho.
-¿Cómo ha sido tu experiencia de vida con el Asperger? ¿Qué desventajas causa en la vida social?
No es fácil responder a la primera pregunta, porque a las personas autistas nos cuesta más vivir. Lo que para la mayoría de la gente es sencillo, para los autistas puede ser muy difícil. Me refiero también a la vida práctica; porque, tenemos que aprender cosas básicas, como cuidar nuestro cuerpo, o nuestra casa. La consciencia corporal es un tema: que me tengo que alimentar bien; que debo dormir, a ciertas horas y no a otras… porque cuando estoy volcada en mis actividades que me apasionan, se me olvida que tengo un cuerpo, y que tengo que atenderlo.
Mi experiencia de vida no ha sido fácil. Sobre todo, porque en mi infancia, adolescencia y juventud temprana ni yo, ni mi entorno sabíamos del SA. Yo llegué a los 25 años sin ningún diagnóstico. Entonces me preguntaba, ¿por qué me cuesta tanto tener amigos? ¿por qué me duele tanto el mundo? ¿por qué no puedo sencillamente vivir como lo hace la mayoría de la gente? Y fue todo un proceso, de ir conociéndome y entendiéndome… Ahí también surgió la pregunta, y, ¿quiero tener amigos como la mayoría de la gente?, o ¿necesito cumplir con el estándar de vida “normal? Y mi respuesta fue no; quiero ser quien soy y como soy. Todo esto, acompañándome con apoyo terapéutico. Y ahí fue que apareció la palabra Asperger, cual eslabón perdido.
¿Qué desventajas causa en la vida social? Sería lindo también ver qué ventajas tiene en la vida social el SA, porque toda cara tiene su sello. Somos personas directas, honestas, no sabemos mentir; por lo que podemos ser vulnerables en un mundo que funciona desde la mentira y la superficialidad, o ser mal interpretados por nuestra frontalidad a la hora de comunicarnos. Somos personas que establecemos relaciones muy profundas, pero en menor cantidad. Somos, por lo general, personas en las que se puede confiar, leales… porque si te digo, que estaré mañana ahí a las 18 hrs. estaré mañana ahí a las 18 hrs. En resumen, socialmente funcionamos de forma diferente, y tenemos que adaptarnos constantemente a los cánones sociales externos, que pueden ser muy incómodos para nosotros. Eso es una desventaja, porque es agotador tener que estar siempre atentos para no “embarrarla” al relacionarnos con los neurotípicos.
-¿Por qué las personas con Asperger sufren discriminación?
Ufff… ¿Por qué? Porque vivimos en una sociedad ignorante que le teme a lo diferente. Y comprendo el origen de ese temor, como algo que antiguamente habrá servido para la supervivencia de la raza humana. Si funcionabas de forma diferente no sobrevivías. Tenemos miedo a ser desiguales, porque históricamente lo que no entra en la norma ha sido condenado, excluido, abusado… Nos sentimos inseguros frente a lo desconocido, y para defendernos de ese miedo es que construimos prejuicios que nos mantienen en la ignorancia. Es un círculo vicioso, porque los prejuicios me impiden conocer realmente al otro, y al no saber, al no entender, crece el miedo, y las reacciones discriminatorias, que no nacen de lo mejor del ser humano, sino de lo peor.
Por eso, considero que nuestra lucha como colectivo autista va por visibilizarnos, “salir del closet” Asperger, mostrarnos como las personas que somos, integradas en la sociedad, a nuestra forma. Así vamos empequeñeciendo el miedo al diagnóstico, que existe en las familias de niños y niñas que se salen de la norma, por ejemplo. Así vamos construyendo una cultura de aceptación y respeto. Pero tenemos que hacerlo en primera persona, alzar nuestra voz.
He podido observar cómo se aparta a personas “raras” en grupos de adultos, cómo surgen las burlas detrás de un otro, y lo encuentro patético. Trabajo con niños pequeños desde hace años, y en su candidez infantil, nunca he visto que los niños y niñas se excluyan de forma natural. Somos los adultos quienes transmitimos esas actitudes excluyentes. Y eso escala a nivel macrosocial. Es un gran desafío el que tenemos por delante.
-¿Cómo surgió ASPERgirls Chile? ¿Quiénes componen la organización?
Somos un colectivo de mujeres en el Espectro Autista, que nos estamos empezando a organizar. Conocí a Karina el año pasado en un encuentro de mujeres TEA; juntas hicimos el lienzo que llevamos a la marcha el 8M. El 1° de marzo hice una convocatoria en varios grupos de Facebook, ante lo cual recibí respuestas de todo tipo. Varias mujeres se motivaron, otras enviaron su apoyo desde diferentes ciudades. A la primera reunión me dejaron “plantada”… No es fácil reunir a mujeres Aspis. Pero, finalmente llegamos 5 valientes mujeres, a sostener nuestro lienzo, y gritar nuestras consignas que fuimos armando entre todas. Fue nuestro debut.
Las personas autistas, y sus familias están bastante activas en las redes sociales, hay múltiples puntos de vista dentro de la comunidad. En varios grupos de Facebook nos criticaron respecto a manifestarnos en nombre del Asperger femenino… pero no lo hacemos por que sí. Nosotras, a este lado del espectro, tenemos la dificultad de que se sabe muy poco sobre el autismo en mujeres. Expresamos de forma diferente a la mayoría de los hombres esta condición, y pasamos desapercibidas frente a los criterios diagnósticos, siendo diagnosticadas erróneamente, o subdiagnosticadas (charla de María Merino, de Autismo Burgos, sobre Mujeres con TEA ). Es por esto, que consideramos importante visibilizarnos, para que los profesionales de salud y educación, y las familias sepan reconocer a estas chicas, pues un diagnóstico temprano puede evitar grandes sufrimientos.
-¿Cómo fue la experiencia de marchar como organización en el Día Internacional de la Mujer”?
La verdad, entre varias era primera vez que nos veíamos. No éramos una organización con todas sus letras, sino solo 5 mujeres autogestionadas, que habían pintado un lienzo el día anterior. Había timidez. No es fácil llegar y gritar “¡soy autista!”. La gente se daba vuelta con los ojos bien abiertos… con cara de ¿de qué se trata esto? Nos sentimos desnudas, mostrando algo tan íntimo como nuestra neurodivergencia… Fue intenso, bello y loco. Fue una liberación.
Sabíamos que estábamos haciendo algo nuevo en Chile, e incluso en el mundo. Sabemos que el multitudinario movimiento feminista, es una muestra del nacimiento de una nueva etapa para la humanidad, de mayor inclusión, respeto y diversidad. Y ese ideal de sociedad humana nos pide que demos testimonio, para lograr que el prejuicio y el miedo vayan retrocediendo. Estamos felices de comenzar a organizarnos de forma autónoma entre nosotras. Este es un pequeño comienzo que nos enorgullece y nos llena de alegría.
-¿Qué mito te gustaría derribar sobre el SA?
Se suele asociar el Asperger con falta de empatía. Es triste, porque resulta que, a la mayoría de nosotros el mundo nos duele, MUCHO. Y es que sentimos tanto, que para protegernos y soportar la vida nos hemos “ido para adentro”, cual chanchito de tierra… somos HIPERsensibles, y no sabemos qué hacer con todo eso que percibimos. A veces no nos queda otra opción que irnos a nuestro mundo y ponernos nuestras corazas protectoras.
Pero… ¡Usted no lo diga! Igualar Asperger con falta de empatía es resultado de una mirada tan neurotípica, que no se puede poner en nuestro lugar, de procesar y expresar de otra manera nuestros sentimientos y emociones. De hecho, es el resultado de la falta de empatía del mundo “normal” para con la subcultura Asperger.
No es falta de empatía lo nuestro. ¡Es exceso! Esa misma “hiperempatía” muchas veces hace que no soportemos sostener la mirada directa a los ojos, pues nos abruma lo mucho que percibimos (ver artículo al respecto).
-¿Cuáles son sus próximos proyectos como ASPERgirls Chile?
Nuestro próximo proyecto es la elaboración de material audiovisual, tipo reportaje, para el cual estamos evaluando las diferentes formas de financiamiento. Queremos manejarnos de manera autónoma, para poder expresarnos del modo más auténtico posible. Estamos naciendo como colectivo; viendo qué estructura organizacional no acomoda.
Hacemos el llamado, a mujeres en el espectro, familias, profesionales, que quieran sumarse a nuestra red, a que se contacten con nosotras, y la comunidad en general, a que se informen sobre autismo y neurodiversidad; porque somos muchos más de lo que se piensa. Hay valioso material en internet al respecto, películas, libros, que han ido apareciendo en los últimos años.
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